Il y a 2 ans une petite merveille venait au monde, une petite beauté atypique aux couleurs Vanille Fraise ... En effet Julia est atteinte du syndrome de Sturge-Weber (maladie orpheline rare et évolutive, voir descriptif ci après). Cette maladie peu connue nécessite des soins réguliers et une réorganisation familiale importante pas toujours aidée par notre société actuelle. Le combat de Julia et ses parents est tellement beau et courageux qu'il nous a semblé évident de leur demander si nous pouvions mettre notre pierre à l'édifice. Le mot des parents: "C'est pourquoi nous avons décidé d'AGIR plutôt que subir, se dépasser plus que tout pour Julia et tant d'autres. Notre but est de fédérer le plus grand nombre de personnes pour créer une toute autre histoire Vanille-Fraise aux couleurs de l'angiome beaucoup plus "douce, pleine d'espoir et de courage" en cette vie et pour les générations à venir! " "Julia toi et tes parents nous faites un immense honneur en acceptant que l'on court avec tes couleurs! Le dépassement de soi il sera pour toi. Tu seras notre étendard notre Leitmotiv."
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Le Syndrome de Sturge-Weber est une malformation vasculaire entraînant tous les risques et séquelles possible d'ordre neurologique, ophtalmologique, protocole dermatologique invasif. Une inconnue totale - sans guérison ni recherche à l'heure actuelle. Le but de cette association est d'informer les pouvoirs publics sur cette maladie rare et grave, apporter de l’aide et rompre l’isolement des familles concernées, favoriser la recherche sur le syndrome de Sturge-Weber.